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Sofía convive con un dispositivo que mantiene su corazón en funcionamiento, esperando un futuro trasplante para salvar su vida.
Sofía Hart convive con un DAVI que mantiene su corazón latiendo, mientras guarda un trasplante. Su vida cotidiana, entre el humor y la fortaleza, es un testimonio de resiliencia.
Sofía Hart, a los 30 años, tiene una vida como la de cualquier otra persona en apariencia, pero con una diferencia fundamental: depende de un dispositivo llamado LVAD para seguir viviendo. Cada mañana se despierta, se prepara para el día y, con la misma naturalidad con la que otros llevan un teléfono o una cartera, se asegura de tener su equipo de asistencia ventricular listo. Este pequeño aparato se ha convertido en su compañero inseparable, bombeando la sangre en su corazón, su única opción mientras espera un trasplante.
Sofía creció en Martha's Vineyard, un lugar de paisajes abiertos y caballos, donde pasaba sus días rodeada de su familia y su hermana gemela, Olivia. Durante años trabajó en una granja, disfrutando de las largas jornadas al aire libre. Sin embargo, todo cambió cuando empezó a notar que algo no andaba bien en su cuerpo. El cansancio que sentía no era el habitual, era profundo, constante, como si cada parte de su ser estuviera apagándose lentamente. Acostumbrada a ser una mujer activa, su fatiga la desconcertaba. Pensó que quizás, como muchos en esa zona, podían haberse contagiado de la enfermedad de Lyme tras ser picada por una garrapata.
La visita al médico fue reveladora, aunque no de la forma que ella esperaba. Los análisis no confirmaron la enfermedad de Lyme, pero lo que vino después fue aún más impactante. Sofía y su hermana gemela compartían más que una conexión familiar: ambos tenían una mutación genética que afectaba el corazón. Una variante del gen TNN, que provoca una miocardiopatía dilatada, ya había afectado a Olivia años atrás, conectándola también a un DAVI. Para Sofía, la noticia no fue del todo una sorpresa; ya había visto de cerca lo que significaba convivir con un corazón que no funcionaba bien.
A pesar de lo impactante de la situación, Sofía no dejó que el miedo la dominara. "Había visto lo que mi hermana vivió", confiesa, "así que sabía lo que venía y no me asustaba". De hecho, en un gesto de humor y fortaleza, decidió darle un nombre a su dispositivo. Lo llamó "Janis", en homenaje a Janis Joplin y su famosa canción "Pieza de mi corazón". Este pequeño acto de bautizar a su aparato es una manera de darle un sentido más humano a algo tan mecánico y frío como un dispositivo que literalmente le salva la vida a diario.
A pesar de las dificultades que implica vivir con un DAVI, Sofía ha encontrado su propio ritmo. En sus redes sociales, comparte con humor la realidad de no tener pulso, ya que el LVAD sustituye la función del corazón por completo. Cada vez que sale de casa, lleva consigo baterías de repuesto, un recordatorio constante de que su vida depende de la tecnología que la mantiene viva. "Es como un checklist diario: teléfono, llaves, cartera, baterías", dice con una sonrisa. Sin embargo, no todo es tan sencillo. En una ocasión, cuando hubo un apagón en su casa, la alarma del dispositivo sonó y, por un momento, el miedo la paralizó. Fue una experiencia que le enseñó que, aunque se haya acostumbrado a su nueva realidad, la fragilidad de la vida sigue estando presente.
Pero Sofía no se rinde. Su LVAD, al que ha humanizado con un nombre y hasta una personalidad, le ha devuelto algo que pensaba perdido: seguridad. Antes de la intervención, su corazón funcionaba al 15%, y vivía con el temor constante de que se detuviera en cualquier momento. Ahora, aunque el DAVI es solo una solución temporal mientras espera un trasplante de corazón, Sofía ha encontrado una nueva normalidad, adaptándose a su situación con una actitud que muchos considerarían admirable.
En cada una de sus publicaciones y charlas, Sofía demuestra que, a pesar de las difíciles circunstancias, sigue siendo una mujer fuerte, decidida a vivir su vida plenamente, a su manera, con un corazón que, aunque asistido, sigue latiendo fuerte.
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Fundado el 9 de abril de 2010, Diario Salto Al Día es un medio de prensa de Uruguay que se dedica a informar sobre noticias nacionales e internacionales.